ViraferonPeg : les patients témoignent

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Le 8 février 2012, le journal Libération publie une enquête sur le stylo injecteur du ViraferonPeg : le dispositif serait défectueux. Les patients ont suivi cette affaire avec attention et ont relayé l’information sur les forums et les blogs.

La communauté des patients mobilisée autour de l’enquête
Sur un mois, nous avons identifié 32 sites relayant l’information. Les patients sont majoritairement auteurs des verbatim. Les ¾ des contributions des patients se trouvent sur le forum Hepatites.net, consacré à l’hépatite C et aux co-infections. Les autres échanges ont lieu sur seronet.info,  site d’information sur la maladie où six patients commentent l’article de Libération. Les autres internautes se contentent de reprendre l’information, sans la commenter.

Des patients très réactifs face à l’actualité
Les patients interviennent dès la parution de l’enquête, le 8 février. Ils réagissent à nouveau lorsque l’Afssaps annonce l’organisation d’une réunion pour faire le point sur les allégations de dysfonctionnement. En effet, un des forumistes leur demande de décrire leur expérience afin de la faire remonter à l’AFSSAPS.

Les patients partagent leur vécu
Les patients décrivent leur expérience avec le ViraferonPeg de manière neutre. Ils diffusent l’information. Faire savoir semble être leur principale motivation.

« Sur 6 mois de traitement en 2004, 3 stylos défectueux. Injections faites par un infirmier 2 coincés et 1 d’où le liquide s’échappait après la manip. du dosage. Stylos pas remplacés. A l’époque, ni moi, ni l’infirmier ne connaissions l’importance de la notion d’observance… C’est tout dire.»

« Je viens de prendre connaissance des problèmes de fonctionnement du stylo viraferonpeg, et je veux juste confirmer le fait que lorsque l’on visse l’aiguille, on a l’impression que la purge se fait trop forte. En temps qu’IDE j’ai la prétention de savoir manipuler tous les stylos. Votre information de dysfonctionnement, je la confirme, j’ai à chaque fois la certitude de ne pas avoir la dose entière. »

Sur ce sujet, les patients se réunissent spontanément en communauté sur un forum pour s’exprimer. Ils se contentent de cette démarche et ne sont pas revendicatifs.  La blogosphère est aussi cela : un espace d’expression et de témoignage.

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2 réponses à “ViraferonPeg : les patients témoignent

  1. « Nous sommes experts des réseaux sociaux, blogs et forums du domaine santé (professionnels de santé, patients et autres internautes préoccupés par ce sujet). »
    Alors vous savez que le forum hépatites.net n’a pas été créé par des malades mais par un pro des labos…
    Non ?
    Bizarre pour des « experts »…
    Mais il existe bien des forums et des blogs créés par des patients…
    http://hepatites-forum.net/smf2/index.php?topic=1.0
    Par exemple

    • Anne-Hélène Rabreau

      Bonjour,
      Pour des raisons d’éthique, nous nous interdisons d’aller sur des forums nécessitant la création d’un compte. Si vous nous en donnez l’autorisation, nous pourrons à l’avenir inclure votre forum dans nos analyses.

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