Patients et médecins sur Internet : le grand fossé

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Patients et professionnels de santé ont du mal à se comprendre sur Internet. Des prestataires leur fournissent un terrain d’entente : les réseaux sociaux de patients. Explications.

Les patients aiment les forums. Ils s’y expriment de manière libre et spontanée. Ils cherchent des informations, des témoignages. Les professionnels de santé eux se méfient des forums, vecteurs d’informations erronées. Le chaos des forums les déconcertent.

Plusieurs initiatives ont réconcilié ces deux univers en créant des réseaux sociaux de patients. Des communautés par pathologie. Par exemple : www.patientslikeme.com, www.carenity.com, http://entrepatients.net, etc. Sur ces plateformes, les patients créent un compte, témoignent et échangent sur leur vécu. Une information médicale validée par des experts est également disponible.  Les communautés sont mieux structurées que sur un forum anonyme.

Sur les réseaux sociaux de patients, les professionnels de santé retrouvent leurs repères : les patients s’expriment comme dans la « vraie vie » ; la modération est assurée par un médecin ou un étudiant ; et les données sont exploitées pour améliorer les soins. Comme l’a dit Michaël Chekroun, fondateur de www.carenity.com, les réseaux sociaux de patients sont de véritables communautés « clé-en-main ». Les exploitations de données sont multiples.

Je m’interroge sur la confiance accordée par les patients à de telles plateformes. S’ils savent que leurs données personnelles (certes anonymes) sont réutilisées par l’industrie pharmaceutique, vont-ils s’exprimer aussi spontanément ? Lors de la conférence E-santé 2012 du 31 janvier dernier, j’ai posé la question à Catherine Cerisey : pour elle, la transparence est clé. Si l’usage des données est précisé, pas de problème. Les patients participeront volontiers à l’amélioration de la prise en charge.

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